Wereldprematurendag 17/11: het fundamentele belang van een multidisciplinaire en systematische opvolging van prematuren na het verlaten van de neonatale diensten

Ter gelegenheid van Wereldprematurendag worden vroeggeborenen wereldwijd extra in de kijker gezet. Dit jaar focussen ouderverenigingen in België op het belang van opvolging van vroeggeboren kinderen.

Systematische opvolging van prematuren

Kinderen die vroegtijdig geboren worden hebben een verhoogde kans dat hun ontwikkeling niet even vlot verloopt als die van kinderen die geboren zijn na een voldragen zwangerschap.

“Prematuren hebben een moeilijke start gehad en ontwikkelen zich anders dan voldragen baby’s, ook nadat ze de couveuse verlaten hebben. Precies daarom is een gespecialiseerde opvolging door een multidisciplinair team met ervaring noodzakelijk. Dit team volgt de ontwikkeling van de prematuren doorheen de eerste levensjaren systematisch op”, aldus Dr. Ann Oostra, kinderneurologe, COS Gent.

In september 2014 werd de conventie rond de opvolging van prematuren goedgekeurd waardoor ernstig prematuur geboren kinderen nu op vastgelegde onderzoeksmomenten opgevolgd worden door een gespecialiseerd, multidisciplinair team tot de leeftijd van 5 jaar. Een aantal centra in België werden officieel erkend als referentiecentra door het RIZIV/INAMI om deze opvolging te garanderen. Verschillende centra werkten in het verleden al aan de opvolging van prematuren, maar sinds de conventie bestaat er nu ook een wettelijk kader voor een systematische opvolging van alle prematuren die geboren zijn na een zwangerschapsduur van minder dan 32 weken of met een geboortegewicht van minder dan 1500 gram.

“Wij ijveren al meer dan 15 jaar voor een systematische, gespecialiseerde en multidisciplinaire opvolging van te vroeg geboren kinderen. We zijn dan ook erg blij en dankbaar dat de conventie voor de follow-up vorig jaar in september werd goedgekeurd en dat beleidsmakers de extra zorg voor deze vaak kwetsbare kinderen erkennen”, aldus Yannic Verhaest, voorzitster van de Vlaamse Vereniging voor Ouders van Couveusekinderen (VVOC).

Ouderverenigingen en COSsen zetten opvolging in de kijker

Yannic Verhaest van VVOC beaamt het belang van sensibilisering rond prematuur geboren kinderen: “Als oudervereniging proberen we ouders steun te bieden en te informeren. Daarnaast kijken we ook waar we neonatale afdelingen en centra kunnen ondersteunen met informatie en materiaal.”

Zo organiseren de COSsen in samenwerking met VVOC op 17 november de studiedag “Groeien doe je samen’ in het UZ Brussel. Vertegenwoordigers van de COSsen, VVOC, Kind&Gezin en Prof. Dr. Gunnar Naulaers, neonatoloog van het UZ Leuven, komen aan het woord over het belang van deze opvolging bij prematuren en hoe dit precies in zijn werk gaat. Tijdens deze studiedag overhandigt de VVOC ook 8 testpakketten aan de 4 COSsen om ervoor te zorgen dat alle centra met dezelfde en meest recente ontwikkelingstests kunnen werken. Dit werd mogelijk gemaakt met de steun van AbbVie, Dräger, Ladies’ Circle Zolder en Magnificent Mountains.

De COSsen en VVOC hebben ook een folder en flyer ontworpen om ouders te informeren en te motiveren om met hun kindje naar de opvolging te gaan.

Ook de Franstalige oudervereniging van prematuur geboren kinderen in België, de vzw Néonid, organiseert op 17 november een ontmoeting rond de opvolging van prematuren in het CHU Saint Pierre (Forum) vanaf 18.30 uur. Tijdens deze ontmoeting wordt onder meer Néonid en haar activiteiten voorgesteld, alsook het belang van de opvolging van prematuren.

Ouders een hart onder de riem steken

Daarnaast wil de VVOC op deze symbolische dag gezinnen op de neonatale diensten in België in de bloemetjes zetten en ze een geschenkje geven. Het is dit jaar de eerste keer dat alle Vlaamse neonatale diensten en de Franstalige NICU (Neonatale Intensive Care Unit) deelnemen aan de wereldprematurendag. Zo zal de VVOC in totaal niet minder dan 1200 geschenkjes uitdelen aan gezinnen op 80 verschillende neonatale diensten in België.

Jonge ouders hebben ook na het verlaten van het ziekenhuis nood aan extra begeleiding. Precies daarom ontwikkelden ZOL Genk en de ziekenhuizengroep CHC in Luik met de steun van AbbVie een online ondersteuningsprogramma om ouders ook bij de thuiskomst verder te ondersteunen. Zij krijgen, tot hun kindje 2 jaar is, via een online platform regelmatig tips, nieuwsbrieven en concrete adviezen van de neonatologen en verpleegsters die ze kennen vanuit het ziekenhuis en hen begeleid hebben tijdens die eerste cruciale, vaak bange momenten. ZOL Genk zal het programma lanceren onder de naam Stap voor stap en het CHC Luik lanceert Familycoaching.prema.

Activiteiten rond de Wereldprematurendag

15/11/2015: ontmoetingsdag georganiseerd door het Ziekenhuis Oost-Limburg campus Genk in samenwerking met de VVOC. Tijdens deze infodag zal ZOL Genk het online platform Stap voor stap lanceren.
17/11/2015: studiedag “Groeien doe je samen’ in het UZ Brussel, georganiseerd door de COSsen in samenwerking met VVOC. Het programma als bijlage.
17/11/2015: ontmoeting georganiseerd door Néonid in het CHU St Pierre Forum vanaf 18.30 uur. Op het programma: voorstelling Néonid en haar activiteiten, opvolging van prematuren, voorstelling ouderverenigingen en hun doelstelling.
17/11/2015: ook de ziekenhuizengroep CHC in Luik organiseert een informatiesessie voor de lancering van online ondersteuningsprogramma Familycoaching.prema.

Voor persinschrijvingen op de ontmoetingsdag, meer persinformatie en interviews met neonatologen en ouders van couveusekinderen, contacteer:

VVOC – Yannic Verhaest - [email protected] - 0473 75 06 40
PRIDE \ – Manon Acke – [email protected] - 0470 18 76 83
PRIDE \ – Isabelle Verdeyen – [email protected] - 0486 89 38 62